Womenhealthnet 16.05.2013г. в 13:20

Системная красная волчанка - женское заболевание

Системная красная волчанка - женское заболевание Системная красная волчанка - это хроническое аутоиммунное расстройство, которое может поражать кожу, суставы, печень, головной мозг и другие органы. Ученые пока не знают, что именно вызывает аутоиммунные расстройства. Системная волчанка в 10 раз чаще встречается у женщин, чем у мужчин. Наиболе... Читать далее

Александр #1 06.09.2010г. в 23:03

У меня умерла жена от СКВ , она была беременна, на 7 месяце зделали кесерево ребёнок жив ,а она через 18 дней умерла. Симптомы которые проявилися на последних порах "Тяжолое дыхание, боль в груди , ужасные омараки при любом приложений физ. усилия , боль в области почек или почки" как она мне говорила в последний дни У меня болит всё тело и я уже немогу понять что именно у меня болит. Пила гормонны , ставили "Метипред" капель. и непомогло. С каждым днём состояние ухутшалось до ... Хочу попросить девушек которые больны СКВ , если врачи запретили рожать, слушайте не рискуйте в большем проценте родила умерла, такая природа этой болезни.

галина #1 16.01.2016г. в 15:17

До сих пор не могу понять как я потеряла дочь ей 22 года никогда ничем не болела родила сына до года кормила грудью жаловалась на пальцы рук обратилась в больницу диагноз скв две недели лежала в больнице ждали выписку а она внезапно умерла

Алина #2 01.11.2010г. в 16:17

Дорогой Александр!Примите мои соболезнования!!!Я тоже,как и ваша жена больна СКВ у меня есть дочь,но родила я её до постановки диагноза,а после постановки СКВ я тоже чуть не умерла,т.к была беременна сыночком.Всё случилось аналогично,как и у вас на 7 месяце я родила его мёртвого,а сама 19 часов лежала под ножом,у меня отказали почки,лёгкие и сердце!Но я очень,очень хочу попробовать ещё раз родить!!!Но Вам этого не понять,Вы ведь МУЖЧИНА!!!Но всё же спасибо за СОВЕТ!!!

Наташа #3 14.01.2011г. в 23:27

Алина, у меня мама умерла через 4 года после того как я родилась, она тоже болела СКВ, до меня у нее было три выкидыша на 6-7 месяце. после меня здоровье сильно ухудшилось, росла без нее (а это не самое приятное) папа очень страдал когда ее не стало, а сейчас я каждые полгода проверяюсь на эту болячку потому что у меня возраст такой что она может проявится. и каждый раз получая новый лист с анализами я просто молюсь что бы не заболела, не потому что за себя страшно, а потому что знаю что папа второй раз это пережить не сможет. а теперь подумайте-надо ли вам подвергать своего нового ребенка такому риску и мукам???

Катя #4 19.04.2011г. в 12:54

Привет! Мне 15 лет назад поставили диагноз СКВ. и мне всегда говорили что рожать нельзя. А так хочется ребеночка! Я думала что я свыклась с мыслью о том что никогда детей не будет.. Но последнее время я все чаще задумываюсь о том чтоб родить... вчера меня выписали с больницы, ни чего утешительного доктора не сказали.. пульс-терапия расписана на два года вперед. а там уже мало вероятности родить.

Наталья #5 12.07.2011г. в 13:31

Сижу, плачу.Только что встретила мою бывшую ученицу(26 лет),которая рассказала мне о смерти ее подруги ( также моей ученицы). Я с ними обеими разговаривала год назад и представить себе не могла, что одна из них смертельно больна СКВ.Болезнь съела ее за 2 года.Сердце сжимается,когда думаю о ее матери и что она переживает сейчас.Но эта болезнь нежданно-негаданно разрушила их жизни. А зачем же намеренно с такой болезнью рожать ребенка и обрекать его на несчастную жизнь без матери(Вы же знаете что это неизлечимая болезнь)? В таком случае нельзя думать только о своих желаниях,я считаю это проявлением женского эгоизма.

Анна #6 12.07.2011г. в 13:39

Цитирую Наталья:

А зачем же намеренно с такой болезнью рожать ребенка и обрекать его на несчастную жизнь без матери(Вы же знаете что это неизлечимая болезнь)? В таком случае нельзя думать только о своих желаниях,я считаю это проявлением женского эгоизма.
Так что - лучше пусть совсем не живет? И почему обязательно сразу несчастная жизнь? Вот прямо написано - сто процентов будет несчастен. Далеко не факт.

Наталья #7 12.07.2011г. в 14:13

Анна,я так понимаю, что Вы- еще очень молодой, с небольшим жизненным опытом человек.В таком случае,Вы это поймете позже. А если я и ошибаюсь насчет Вашего возраста,значит мы с Вами просто по-разному воспринимаем реальность.

Анна #8 12.07.2011г. в 14:21

Цитирую Наталья:

Анна,я так понимаю, что Вы- еще очень молодой, с небольшим жизненным опытом человек.В таком случае,Вы это поймете позже. А если я и ошибаюсь насчет Вашего возраста,значит мы с Вами просто по-разному воспринимаем реальность.
В мою реальность вписывается очень простое понимание, что жизнь всегда лучше чем не жизнь. К тому же я видела достаточно много детишек, которые были вполне счастливы и без мамы. И мачехи не всегда плохи, и бабушки с дедушками вполне способны быть хорошими родителями, и папы, извините, не все сволочи. Половина детей в нашей стране без папы как-то обходится и несчастными себя не считает. Просто не стоит внушать ребенку, что он обязательно без мамы будет несчастен. Это ваше представление, не его

Наталья #9 12.07.2011г. в 15:28

Я почти 20 лет работаю в школе, и не просто "встречаю детишек",а ежедневно учу, воспитываю,подчас пропуская их судьбы через себя, и не понаслышке знаю о проблемах в современных семьях. Реальность может быть одна, и она отличается от Вашего представления о ней.

Анна #10 12.07.2011г. в 15:41

Цитирую Наталья:

Я почти 20 лет работаю в школе, и не просто "встречаю детишек",а ежедневно учу, воспитываю,подчас пропуская их судьбы через себя, и не понаслышке знаю о проблемах в современных семьях. Реальность может быть одна, и она отличается от Вашего представления о ней.
Ну да, ну да. Знаю я таких учителей, жалельщиков. У них своя правда и они заставляют вполне счастливого ребенка поверить в то, что он обязательно должен быть несчастен, потому что у него нет мамы или папы. А как же - у них же опыт, знания, куда ты мелочь лезешь со своим личным счастьем против такого опыта. Лично с вами я не знакома, но встречала и не раз таких вот товарищей, которые сначала внушали ребенку, а потом ходили показывали - ну вот видите, я же права.

Наталья #11 12.07.2011г. в 16:15

Анна,считаю бессмысленным продолжать нашу "переписку". Удачи.

Анна #12 12.07.2011г. в 16:20

Цитирую Наталья:

Анна,считаю бессмысленным продолжать нашу "переписку". Удачи.
Не сомневалась. Такие люди как вы живете по принципу "я всегда права, если я не права - смотри пункт первый". Удачи этому ребенку в жизни, пусть будет счастлив, несмотря не всех "доброжелателей". Ведь главное - у него есть эта жизнь.

Татьяна #13 25.07.2011г. в 13:59

у меня СКВ с 17 лет ..родила сыночка в 2005 да после родов была на том свете.... я помню что когда приводили в себя была одна мысль что должна была родить сына и где он?.... наверное благодаря только ему вернулась с того света!врачи спасли!!! главное верить и надеться!!! нам уже почти 6 лет и я рада что не смотря на все запреты родила сыночка!!! ради него стоит жить и верить в самое лучшее!!!!!!!

олег #14 30.07.2011г. в 18:34

у меня сыночек тоже похоже заболел этой болезнью диагноз еще не поставили.ему 6 лет. страшно дальше жить.

Лора #15 29.10.2011г. в 09:01

В 16 лет мне поставили диагноз СКВ. На мое счастье, я попала к прекрасному специалисту - профессору Карпову Ростиславу Сергеевичу, который меня консультировал. За шесть лет у меня было два рецидива, в 22 года я забеременела. Я не послушала профессора, который предупреждал, чтобы я проконсультировалась перед тем, как забеременеть. На 4 месяце у меня случился рецидив и мне назначили 20 мг преднизолона. На этой дозе я родила сына. Через погода после родов поехали на море и меня снова настигло обострение. Состояние было очень тяжелым, но я знала, что надо жить ради ребенка. Сейчас мне уже 50. О болезни только вспоминаю. Даже езжу отдыхать на море и загораю. Очень благодарна всем врачам и своему организму. Главное верить в выздоровление.

Галина #16 05.01.2012г. в 21:49

мне поставили диагноз скв 3 года назад.при таком диагнозе нельзя рожать что-ли? а я не знала.что мне теперь делать?

Инна #17 09.01.2012г. в 16:26

Мама умерла прожив с диагнозом СКВ 27 лет. Первые 3 года она обследовалась и лечилась. Потом лечиться перестала, даже не ходила к ревматологу - видимо хорошо себя чувствовала.Это её ошибка. Мне приходилось настаивать и тогда мама начинала пить плаквенил и НПВП сама подобрав дозу. Болезнь потихоньку разрушала организм и осложнения необратимы. Даже при хорошем самочувствии надо обязательно ходить на плановые осмотры и лечиться.

Ольга #18 30.01.2012г. в 21:21

Сейчас мне 33 года,в 18 лет мне поставили этот диагноз-СКВ.Всё пережила-и бабочку и суставы и почки и психическое состояние было не очень.Врачи запретили в то время учиться,рожать,выходить замуж(стрессы вредны),делать аборты (большая потерЯ крови) и всю жизнь сидеть на гормонах и еще очень многих таблетках.Какие методы лечения мы только не перепробовали-и иглоукалывание и к бабкам ходили-и еще много всего всего.Потом в 20 лет я лежала месяц в реанимации-было страшное обострение,врачи говорили,что нет ни одного шанса на выживание-всё было очень серьезно.4 года после этого я была на инвалидности.Но не смотря ни на что я выжила. после всех этих потрясений моя мама сама решила заняться моим лечением (она не врач)Перелопатила горы литературы (в то время не было интернета)с народными методами лечения.И я постоянно пила какие то настойки,травы,сборы-постепенно ушла от гормонов (а я принимала преднизолон по 12 штук в день)Забеременела я в 23 года уже на тот момент не принимала преднизолон вообще,пила только травы.Отправили на консилиум врачей-можно или нет мне рожать с такой болезнью.Вроде сказали-что можно.Ездила на консультацию в ОКБ Тюмени там сказали,что нужно опять начинать принимать гормоны и все сопутсвующие препараты-я отказалась.Беременность прошла замечательно-без каких либо осложнений.Родила мальчика и после этого(уже прошло 10 лет) я не принимаю ни одной таблетки,чувствую себя замечательно и даже уже настойки и травы не пью.Врачи сняли меня с учета с этой болезнью

лана #1 15.06.2016г. в 15:24

как можно с вами связаться, какие травы вы пили

ирина #19 28.02.2012г. в 10:33

Мне поставили СКВ.ЧИТАЯ статьи об этом заболивании подаю в обморок.Мне 31 год пол года я уже мучаюсь и лицо с руками чешется.врачи говорят что зуда не должно быть.а у меня все наоборот.рожать запретили.курс гормонального прошла все без результатно.ПОМОГИТЕ ЧТО ДЕЛАТЬ.

Элла #20 27.03.2012г. в 16:31

Живу с СКВ 3 года.Сижу на гормональных и ничего не могу посоветовать,т.к. сама ничего не знаю.Бабочка на лице,выпадывают волосы и все другие симптомы.Сейчас мне 50 лет,а в 21 я выжила после онкологии.Низкий поклон хирургу Курского онкодисп.Поэтому я ЗНАЮ ЧУДЕСА БЫВАЮТ.Живите,верьте и не сдавайтесь.

Анна #21 23.07.2012г. в 16:47

У меня с 13-и лет СКВ с АФС(антифосфолпидный синдром)и ничего жива. Сейчас мне 22, 2 года назад по своей глупости заработала себе глумеролонефрит,пережила кому и то,что на консилиуме сказали родителям,что я не жилец. Пережила предательство врача РАБИЕВОЙ ГАЛИНЫ МАХМАДОЛИЕВНЫ. Я верю в то,что если человек силён духом и верит в свои силы, он всё преодолеет. И не важно, что говорят такие как Наталья. Судя по её комментариям,я должна была наложить на себя руки ещё в подросковом возрасте. Ведь это НЕИЗЛЕЧИМОЕ заболевание! И что? Надо относиться к этому как к приговору? Как неизбежной смерти? Дорогие мои доброжелатели,я открою вам страшный секрет...Все умирают,кто-то раньше,кто-то позже. Кто-то попадает в аварии,кто-то умирает от болезни,а кому-то кирпич на голову падает.НИКТО не застрахован. И каким же надо быть моральным уродом,чтобы написать "А зачем же намеренно с такой болезнью рожать ребенка и обрекать его на несчастную жизнь без матери(Вы же знаете что это неизлечимая болезнь)? В таком случае нельзя думать только о своих желаниях,я считаю это проявлением женского эгоизма". Нет, нельзя верить и поддерживать людей. Это же так тяжело!Легче во всём обвинить эгоизм. А вы не думали,что мы тоже хотим быть счастливыми, иметь семью,детей? Или наша болезнь опровергает всякую надежду на счастье?Да, оно может быть коротким, но лучше пускай оно БУДЕТ, нежели не будет НИКОГДА. Ребёнок не будет априори несчастен,не надо исключать роль в воспитании ребёнка отца. В наше время и при живой матери дети могут быть сиротами. И судя по Вашем "добросердечным" комментариям, Наталья, Вам очень повезло в жизни,потому что Вы в ней ничего не понимаете. Вот Вы ,Александр, пишите и советуете не рожать. Ваша жена пожертвовала собой, чтобы подарить Вам ребёнка!Вы были бы более счастливы,если бы она умерла просто из-за обострения(что тоже происходит очень часто)? Она Вам оставила частичку себя. И поверьте, каждая,кто живёт с этим диагнозом, знает,что может в любой момент умереть.Ваша жена рискнула и будьте благодарны таким женщинам,как она. Сейчас я наблюдаюсь в НИИ Ревматолоии ,и врач не запрещает мне в будущем иметь детей. Да,это будет нелегко,но делая этот шаг,надо осознавать риск, даже здоровые умирают. Дорогие девушки,которые больны СКВ и не только, не теряйте веру в себя, в счастье,в то,что всё будет хорошо. Чудеса случаются,а такие "доброжелатели" всегда будут. Извините,если получилось сумбурно и косноязычно,надеюсь,Вы поймёте,что я хотела донести :)

Ксения #1 22.01.2015г. в 23:23

как с тобой связаться???

Галина #22 23.07.2012г. в 16:57

Цитирую Анна :

Извините,если получилось сумбурно и косноязычно,надеюсь,Вы поймёте,что я хотела донести :)
Анна, вы молодец, уважаю. Держитесь, и здоровенького малыша вам!

....... #23 11.09.2012г. в 19:30

Здравствуйте, ваша история очень радует хотелось бы узнать названия трав которые вы пили, так как у меня заболела сноха.

Сара #24 05.10.2012г. в 08:43

1 год тому назад мне поставили диагноз скв,но анализы не подвердились.Несмотря на это мой врач начала лечить меня гармонами,после этого мне стало лучше.Сейчас чувствую себя хорошо

Олеся #25 16.02.2013г. в 21:06

Мне 30лет,два года назад поставили диагноз хронический глумерулонефрит.Сночало было очень страшно и обидно,что почему это произошло со мной и сейчас,был стрэс.Сейчас я нахожусь на обследовании в обласной ленинградской больницы.Улучшения есть,но врачь мой сказала,что подозрение есть,что у меня красная волчанка,но я не расстроилась,я точно знаю.что у меня будет все хорошои и мы с мужем планируем как минимум двои малышей. PS.я согласна полностью с комментарием Анны.Мы такие же как вы все,мы хотим любить и быть любимыми.

Ольга #26 03.01.2016г. в 10:53

Это не скв и не вводите людей в заблуждение. Без гармоник умирают.

надежда #27 10 января в 17:06

Здравствуйте Всем!Я болею 7 лет СКВ, почитала комментарии и поняла, что даже не стоит мечтать о рождении ребенка.

Инна #1 17 марта в 19:54

Я не понимаю почему ревматологи не кричат о том что при волчанке нужна безглютеновая диета. Только диета ставит человека на ноги в течение 2х недель. Что можно есть, остальное нельзя. Сначала масло все виды кроме свиного внутреннего жира. на нем можно готовить. Только курица и рыба в духовке или отварная. Молочные продукты никакие. Овощи, кроме пасленовых. Пироженки,мороженки, печеньки и все что связано с мукой... макароны.. ничего нельзя. Фрукты все. Из круп только рис и гречка. Покапайтесь в интернете и посмотрите безглютеновую диете. За неделю на ноги встала. Девочки это смешно, но это важно. сама пробовала. Состояние улучшается

Войти